Pedro Lendínez, biólogo y presidente de la asociación ‘Más visible’, ha presentado el documental ‘El diagnóstico genético temprano para la prevención de la enfermedad en la vida: la vida en una gota’. Mientras en Andalucía se analizan con esta prueba entre 30 y 40 patologías, en Asturias o Cantabria se analizan por debajo de 20.
El Auditorio de la Universidad de Almería ha acogido este viernes una actividad dirigida, especialmente, al estudiantado de todas las carreras de Ciencias de la Salud. El evento ha consistido en la proyección del documental ‘El diagnóstico genético temprano para la prevención de la enfermedad en la vida: la vida en una gota’, y la posterior charla de Pedro Lendínez, biólogo y presidente de la asociación ‘Más visibles’.
El decano de Ciencias de la Salud, Pablo Román, ha sido el encargado de dar la bienvenida a los estudiantes que se han dado cita y llenado el Auditoria y Pedro Lendínez’. “Es un orgullo para nuestra Facultad y para la Universidad de Almería acoger la proyección de este documental que refuerza nuestro compromiso con las enfermedades raras. Quiero agradecer al estudiantado la buena acogida en una de las primeras actividades interdisciplinares dirigida a Enfermería, Fisioterapia y Medicina, y abierta a la comunidad universitaria en general”.
La actividad ha sido organizada por la profesora Teresa Belmonte. El título del documental habla de la vida en una gota y esa gota no es otra que la de sangre que los enfermeros toman de los recién nacidos y que puede cambiarles por completo su vida, a mejor. “El objetivo de esta actividad es ofrecer la mejor formación posible a nuestros estudiantes sobre problemas que nos encontramos dentro del sistema de salud que pueden ser poco conocidos que pueden ser minoritarios, bien porque no se diagnostiquen o porque sean de una baja incidencia en la población (como suele pasar con las enfermedades raras).
Pedro ha hecho con este documental una foto de los problemas existenciales que sufren las personas afectadas y sus familias y las dificultades que tienen, nos da una imagen de para quienes trabajamos realmente como profesionales y, sobre todo, forma a nuestros futuros sanitarios en esa capacidad de sensibilización que requiere la sociedad por parte de quienes nos dedicamos a la atención sanitaria”.
Pedro Lendínez ha explicado la importancia del cribado neonatal. “Nos da resultados sobre posibles enfermedades que si no son diagnosticadas a tiempo pueden causar daños neurológicos irreversibles en los niños, que se pueden evitar si se hace la prueba del talón. Si podemos evitar ese daño podemos hacer que tenga una vida normal, de los contrario va a desarrollar una vida con una discapacidad que va a condicionar su vida, a de su familia y su entorno para siempre”.
La prueba del talón es una prueba de salud pública que nos advierte de que el bebé puede tener una determinada enfermedad que después se tiene que diagnosticar. Pero nos alerta de una sospecha de enfermedad para que los profesionales puedan diagnosticarla a tiempo y poder poner al paciente un tratamiento que les evite daños neurológicos que le van a acompañar toda la vida”.
En España se hace en todas las comunidades. La cobertura es del 99,9 por ciento, es una prueba que es obligatoria, que se les ofrece a los padres y es muy raro que se nieguen. Este documental surge porque falta equidad a nivel nacional que se traduce de la siguiente forma: el Ministerio de Salud marca en la cartera común básica una serie de patologías (11). Las comunidades tienen la cartera complementaria y cada una decide si hace 15, sólo las 11 obligatorias o 40. Es decir, dependiendo de dónde nazcas las posibilidades de ser diagnosticado son diferentes y es una injusticia. Desde la asociación estamos luchando para que cualquier niño o niña, nazca donde nazca, tengas las mismas oportunidades diagnósticas. El derecho a la prevención para todos los niños”.
Lendínez, también ha lanzado una petición. “Nuestro sistema sanitario está orientado al tratamiento de pacientes crónicos, pero deberíamos ir formando a las personas para tener un sistema sanitario orientado a la prevención”.
En cuanto a las comunidades que ofrecen mayor cobertura son “Murcia, Galicia, Andalucía, Baleares y Aragón (entre 30 y 40). Luego están la Comunidad de Madrid y Cataluña (entre 20 y 30) y luego hay comunidades como Asturias, Cantabria y el País Vasco, que están por debajo de 20”.
Esta desigualdad ha llevado este miércoles a la asociación ‘Más visible’ a registrar en el Congreso de los Diputados una iniciativa legislativa popular. “Vamos a pedir 500.000 firmas a la ciudadanía para presionar a los legisladores para que hagan una ley de cribado que ponga fin a las desigualdades entre comunidades”.
