El rector de la UAL, la presidenta de la Fundación Poco Frecuente y el presidente del Colegio Oficial de Médicos firman el convenio desde el que dará sus primeros pasos: “Solo en Almería hay unas 40.00 personas afectadas”
Ha nacido muy arropada y es el fruto de una larga relación previa, si bien su línea de salida se ha trazado con la firma del convenio entre las tres partes que la han hecho posible. La Cátedra de Enfermedades Poco Frecuentes de la Universidad de Almería es ya una realidad y supone la colaboración entre la institución académica, la Fundación Poco Frecuente y el Colegio Oficial de Médicos de la provincia. En un concurrido acto, realizado en el Rectorado de la UAL, el aplauso final ha dado muestras de la satisfacción general que produce dar respuesta a las necesidades de un colectivo mucho más visible desde ahora y por el que se trabajará desde el ámbito académico con una iniciativa pionera.
El rector, José J. Céspedes, y los respectivos presidentes, María del Mar García y Francisco José Martínez Amo, se han encargado de firmar el documento y de explicar la relevancia de esta Cátedra de Enfermedades Poco Frecuentes de la Universidad de Almería, que se ha materializado en vísperas del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, que se conmemora este jueves 29 de febrero. Céspedes ha manifestado que es “un motivo de satisfacción para la UAL firmar este tipo de cátedras, porque constituyen un ejemplo de, primero, la transferencia de conocimiento que tiene que llevarse a cabo, el intercambio de ese conocimiento, y, segundo, el impacto social que va a tener, con seguridad”. Ha destacado que “se enfoca en una temática de particular importancia, sobre la cual se desarrollará tanto formación como investigación y que está relacionada con una cuestión de vital importancia tanto para la provincia de Almería, por supuesto, pero también para todo el país e incluso con una vocación internacional”.
Siguiendo esa línea el rector ha llamado la atención sobre que “la cátedra tiene un largo recorrido y es un ejemplo de colaboración de la universidad tanto con la Fundación como con el Colegio Oficial de Médicos”. Los objetivos son claros: “Generar investigación sobre enfermedades poco frecuentes, generar formación a personas estudiosas dentro del ámbito de las Ciencias de la Salud y hacer posible ese ‘intercambio bidireccional de conocimiento’, porque igual que es cierto que tradicionalmente se dice que la universidad está para generarlo y para transferirlo, la universidad también está para aprender del entorno y para aprender de la sociedad, más en una cuestión de tanta trascendencia”.
Francisco José Martínez Amo, por su parte, ha puntualizado que “se conocen muchas veces por enfermedades raras”, y lo ha hecho con la intención de explicar la situación real que se vive: “Esto quiere decir que cuando un laboratorio investiga una diabetes, o un Alzheimer, por ejemplo, hay tantas personas que las padecen que esa medicación, cuando sea efectiva, le devolverá parte del dinero invertido, pero si una enfermedad la tienen pocas personas, los laboratorios la tienden a investigar menos que otra que sea realmente rentable”. Es por ello muy “importante poner en valor la importancia que tiene asistir a todos los pacientes de enfermedades poco frecuentes”. Ha calificado a la nueva cátedra como “un hito en Andalucía, que nadie ha hecho por ahora”, en referencia a “meter en la universidad esta enseñanza, porque por que sean poco frecuentes no son ‘despreciables’”.
Martínez Amo ha insistido en que “tan importante es una persona con un cuadro de este tipo que una persona con diabetes”, y ha agradecido a la UAL su involucración y que sea “pionera con este convenio y en poner en marcha la enseñanza de un tema tan importante”, así como “la iniciativa de la fundación”. Su presidenta, María del Mar García, ha recogido esas palabras y ha realizado también su agradecimiento desde una retrospectiva de lucha y trabajo: “Desde hace diez años que empezamos desde la AMPA del colegio de La Salle para inculcar a nuestros hijos esa formación y ese concepto de solidaridad, que es tan importante también, han pasado muchas horas de trabajo y muchas personas que han estado ayudándonos al pie del cañón”.
Se ha referido expresamente al Consejo Social de la Universidad de Almería y a su presidenta, Mariola Hidalgo, “porque nos ha guiado, nos ha cogido de la mano y gracias a ella estamos aquí sentados”. García ha recordado a “todas las entidades que han creído en nosotros desde el inicio”, textualmente, y ha desvelado que “son muchos los padres que vienen hasta la fundación preguntando y buscando soluciones, al fin y al cabo”. Ha facilitado el dato de que “tan solo en la provincia de Almería hay 40.000 personas afectadas con enfermedades raras, en conjunto son muchísimas”, expresando el deseo de “que con esta cátedra podamos conseguirlo” y felicitándose de que “Almería va a ser pionera en enfermedades raras; una vez más Almería va a ser poco frecuente”.
La cátedra ha sido aprobada ya en Consejo de Gobierno de la UAL y una vez suscrito el convenio firmado este martes 27 de febrero “inmediatamente ya se pueden dar los pasos pues para constituir el consejo y elaborar una planificación de actividades a lo largo de este primer año”. Así lo ha precisado José J. Céspedes como cierre, anunciando que “se pondrá en marcha cuanto antes”. Desde el Colegio Oficial de Médicos se ha añadido que las actividades se repartirán entre ambas entidades: “Disponemos de sitios y de medios para difundirlas entre la clase médica nacional”. El remate lo ha puesto María del Mar García subrayando que “esa es la idea, que lleguemos más lejos juntos”.
