Acto en el Auditorio de la Universidad de Almería para dar visibilidad a esta enfermedad poco frecuente: “Tarda en ser diagnosticada unos cinco años y queremos que la sociedad tome conciencia de la vida de estas personas, que sepa el reto que es el día a día para ellas y para sus familias; proyectarlo en el entorno universitario es primordial”.
La gran protagonista del día ha sido Laura Cárdenas, egresada de la UAL y enferma de Distrofia Muscular de Cinturas. En ella han estado representadas las 30 personas afectadas en todo el país por esta misma dolencia: “Es un día muy especial para mí, un día feliz y emotivo, es visibilizar una realidad, porque la mayoría de las personas que están aquí – totalmente lleno el Auditorio- ya sabían que tenía una enfermedad, pero no sabían el alcance real que tiene”. Visiblemente nerviosa, pero a la vez agradecida, “me siento muy apoyada”, ha reconocido, Laura ha explicado el porqué del acto en el campus almeriense: “Era el mejor entorno y he recibido una total colaboración del Vicerrectorado de Deportes, Sostenibilidad y Universidad Saludable”.
Su titular, el vicerrector Javier Lozano, ha hecho de anfitrión en la doble propuesta, primero la mesa redonda con título ‘Distrofia Muscular de Cinturas y sus repercusiones’, y después el estreno nacional del documental ‘Nunca dejes de moverte’. Ha recordado la máxima de “apoyar todos los aspectos de Universidad Saludable, todas las enfermedades, incluyendo las poco frecuentes”, y sobre las mismas ha añadido que “hay que cuidar a la gente que las padece y apoyarla al máximo”. En relación a la propuesta del acto, realizada por “personas que han sido comunidad universitaria aquí”, fue acogida sin dilación: “Entendimos que debíamos dar el paso en algo importante para ellos, pero también para nosotros, porque la universidad debe escuchar absolutamente todo lo que ocurre en la sociedad”. Por último, ha significado la alta afluencia y agradeciendo su labor a la Asociación Alpha.
Su presidenta, Jessica Martín, ha reconocido que “es una gran oportunidad que se pueda proyectar este documental en un entorno universitario y con el apoyo de la UAL, que no solo queden las acciones como propias de la asociación, sino que la sociedad vea el respaldo de entidades como la Universidad de Almería, interesadas y ayudando”. Lo ha definido como “primordial” para su lucha y ha relatado que “el documental ‘Nunca dejes de moverte’ habla de la vida de tres familias afectadas por la Distrofia Muscular de Cinturas, dando visibilidad a una enfermedad minoritaria, desconocida, y que la sociedad tome conciencia de las vidas de estas personas, del reto que llevan en su vida diaria, de las necesidades que aun no tienen atendidas”. En Europa hay algo más de 430 afectados, si bien “puede ser que haya gente que aun no la tiene diagnosticada”.
Se conocen quienes ya se han movilizado, pero a buen seguro “hay enfermos que por lo que sea no los hemos localizado, o ellos a nosotros”. Y es que “uno de los problemas que pasan es que llegar al diagnóstico puede tardar más de cinco años, y que a veces previamente te han dado otro diagnóstico, y cuando ven que no evoluciona, se vuelven a hacer pruebas y se encuentran con que no era la enfermedad del principio, sino que es Distrofia Muscular de Cinturas”. Sobre ese periodo ha ido a más Juan De la Cruz, el delegado territorial de la Consejería de Salud y Consumo de la Junta de Andalucía: “Hay un 20% de los pacientes que tardan más de diez años en ser diagnosticados exactamente con esta enfermedad, así que hay que seguir investigando para que esos periodos de tiempo se acorten”.
De la Cruz ha explicado que “tiene una difícil técnica para detectarla” y ha lanzado un mensaje en positivo sobre sus avances: “Con tratamientos de fisioterapia y sobre todo con la investigación específica, a ver si podemos pararla, porque, por ahora, no se puede curar”. Así, lo primero es “establecer los tratamientos paliativos o de mantenimiento para que la enfermedad no avance”. De ello se ha hablado en la mesa redonda, moderada por el periodista Antonio Hermosa y formada por Esperanza Gaitán, desde la Fundación Almería Poco Frecuente, hablando sobre la incidencia, dificultad de diagnóstico y repercusión social de las mismas, Alicia Muñoz, directora y neurofisioterapeuta de Neuroal, con Gregorio Lozano, fisioterapeuta de la Clínica Fisiomuro, ambos en el desarrollo de la importancia de la fisioterapia como único tratamiento actual de la distrofia muscular, y Laura Cárdenas.
A ella ha correspondido dar detalles de cómo se creó y cómo se está expandiendo el Proyecto Alpha, poniendo en valor “conocer a una asociación que te lleve a luchar por un tratamiento que a día de hoy no tenemos”. De hecho, el proyecto “ha abierto la única investigación que hay en España sobre historia natural de nuestra enfermedad, y todos los recursos que logremos son para eso, la investigación, además de la visibilidad y la difusión en redes, que es muy importante”. Ha añadido que los 30 enfermos en España “queremos también un tratamiento, una cura, que estamos aquí”, expresado de modo textual. Ella es, además, protagonista del documental, junto a Gerard y Lucas, los tres afectados. Han participado también tres deportistas profesionales: Lucas Vázquez, jugador del Real Madrid, Patry Jordan, influencer fitness, y Aritz Aranburu, surfista español campeón de Europa en el año 2007.
La Distrofia Muscular de Cinturas es una enfermedad rara neurodegenerativa que destruye los músculos y que causa cansancio y debilidad de forma crónica. Las personas afectadas tienen la sensación de hacer cada día el esfuerzo equivalente a un maratón o a un partido de fútbol de 90 minutos, con el agravante de que su musculatura no se recupera. Actualmente no existe cura para esta enfermedad hereditaria y sus síntomas se agravan con el paso del tiempo si no se tratan. El simple hecho de moverse ya representa un reto. “A pesar de levantarse día a día con dolor muscular por todo el cuerpo, han decidido que nunca van a dejar de moverse”, explican desde la asociación, “porque es la única manera de tener una buena calidad de vida”. El film “hace un paralelismo entre los síntomas que sufren los afectados a diario y las exigencias que viven los deportistas de alto rendimiento”. También están en el documental Hospital Vall d’Hebrón, que trata al mayor número de afectados por enfermedades minoritarias, e Instituto Guttmann, referente en neurorehabilitación pediátrica. La banda sonora es de Carlos Jean y de Delafé Oscar D’Aniello.
