Las delegaciones de centro de Humanidades, Salud y Psicología y Trabajo Social organizan la I Jornada ‘inusUAL’ de sensibilización sobre las enfermedades raras que conviven en el campus de la Universidad de Almería, apoyadas desde sus facultades y desde el Vicerrectorado de Estudiantes, UAL Inclusiva y la Cátedra de Enfermedades Poco Frecuentes.
“Existen unas enfermedades poco frecuentes, ya sean visibles o no sus patologías, y han de tomarse en cuenta a todos los niveles, docente, académico, social, de investigación… porque ya solo el hecho de sacarte una titulación es complicado por distintas circunstancias, y si tienes una salud delicada puede ser un constante altibajo, y si no tienes apoyo institucional, bien de las delegaciones, de los centros o los vicerrectorados, se dificulta muchísimo la experiencia y la calidad universitaria”. De modo claro lo ha expresado Rocío Muñoz, delegada de los estudiantes de Humanidades. Ante esta toma de conciencia, se comenzó a lanzar hace ya tres años una llamada a la sensibilización que ha cristalizado en el nacimiento de la Jornada ‘inusUAL’.
Se ha llevado a cabo en la Sala de Grados de Ciencias de la Salud durante la mañana de este miércoles y ha estado impulsada por tres delegaciones de centro, las de Humanidades, Salud y Psicología y Trabajo Social, contando con el apoyo del Vicerrectorado de Estudiantes, de UAL Inclusiva y de la Cátedra de Enfermedades Poco Frecuentes. “Lo que queremos es que no haya ningún tipo de barrera entre un estudiante que no tiene ninguna patología y otro que sí la tenga, defendiendo al alumnado que ya está en el campus y que los que vengan en adelante tengan una experiencia universitaria plena”, ha añadido Muñoz, reconociendo que “al principio chocó que surgiera en Humanidades, con la anterior delegada, Carina Tripiana, pero después se han sumado los vicerrectorados y esperamos que para la próxima edición estén ya todas las facultades”.
Ha sido inaugurada por Maribel Ramírez, vicerrectora de Igualdad, Inclusión y Compromiso Social, al que pertenece UAL Inclusiva, Encarna Carmona, vicerrectora de Estudiantes, Javier Fornieles, secretario de la Facultad de Humanidades, y Patricia Rocamora, codirectora de la Cátedra de Enfermedades Poco Frecuentes. Ya en el desarrollo del programa, precisamente esta cátedra ha dado inicio al contenido con una conferencia en la que ha participado la propia Rocamora junto a Miguel Ángel García, secretario de la Fundación Poco Frecuente, y Francisco Manuel Artero, enfermero UGC Radiodiagnóstico en Hospital Universitario Torrecárdenas.
Después ha habido dos mesas redondas, la primera sobre experiencias institucionales, en la que Maribel Ramírez y Javier Fornieles han tenido a su lado a Mercedes Fernández, decana de la Facultad de Psicología, y Diana Cardona Mena, vicedecana de la Facultad de Ciencias de la Salud. La segunda ha versado sobre experiencias de estudiantes, con Encarna Carmona y Rocío Muñoz, sumándose Cassandra Aspas, delegada de centro de Psicología, y Jesualdo Giménez, subdelegado de centro de Ciencias de la Salud.
Maribel Ramírez ha puesto en valor que este encuentro “nace de la sensibilidad, el compromiso y el empeño de quienes, día a día, trabajamos y aprendemos en esta universidad para construir una sociedad más justa, plural e inclusiva”, agradeciendo su apoyo a quienes lo han hecho posible: “El programa es el reflejo del valor del trabajo colectivo y la cooperación entre áreas y disciplinas, pero sobre todo es fruto de la escucha, la empatía y la convicción de que la UAL debe ser siempre un lugar abierto al conocimiento, a la convivencia, a la diversidad y al apoyo mutuo”. Se ha mostrado “convencida de que este encuentro continuará abriendo puertas y caminos”, sosteniendo que “las enfermedades poco frecuentes nos interpelan como universidad y sociedad; abordarlas es apostar de manera decidida por la igualdad de oportunidades, el respeto, la investigación y la creatividad en búsqueda de soluciones”.
Encarna Carmona ha mostrado su orgullo por el compromiso del alumnado: “Estoy muy contenta y satisfecha de la implicación que han tenido los equipos de las delegaciones de las tres facultades, porque han tomado el testigo de sus compañeros y lo han hecho suyo, y me parece que la representación estudiantil está para eso y me siento muy orgullosa”. Ha recordado, en ese sentido, que “su objetivo fundamental es ser canalizadores de la voz de compañeros y compañeras que les han hecho llegar dificultades académicas y en la vida universitaria, teniendo en cuenta que sus problemáticas son muchas veces invisibles”. Esta jornada ha sido de utilidad para “poner encima de la mesa” lo que se está haciendo y lo que es necesario abordar, siempre desde la cercanía: “Han trasladado los relatos de historias reales para generar más empatía y sensibilidad en el profesorado, el PTGAS y los órganos de gestión”.
La vicerrectora se ha referido a “estudiantes que tienen situaciones muy peculiares, muchas veces tratamientos de larga duración, algunas veces incluso estigma porque su enfermedad les lleva a aislarse y no interactuar tanto y no tener tanta vida universitaria, por lo que esta jornada llama a tomar conciencia y empezar un camino de cara a formar tanto al estudiantado como a los equipos docentes en que tenemos esa realidad en nuestra aula y que no tenemos que aplicar más normas de las que ya hay, porque yo creo que tenemos buenos protocolos, pero sí tenemos que ser más sensibles a las realidades individuales y ofrecer quizá un traje a medida a esos estudiantes”. Un claro ejemplo de ese compromiso es Humanidades, como ha resaltado Javier Fornieles: “La Facultad tiene una larga trayectoria de apoyo al alumnado con enfermedades poco frecuentes, ha habido grupos de trabajo muy importantes y nos alegra mucho que ya no solo los profesores, sino que sobre todo los estudiantes sean los que tomen el relevo”.
En cuanto a Patricia Rocamora, también ha situado el acento en que “es especialmente valioso el que la iniciativa para este proyecto naciera precisamente desde el estudiantado de la UAL”. Ha explicado que “la necesidad y las reivindicaciones del colectivo de las personas con enfermedades poco frecuentes trasciende el ámbito de lo sanitario y llega a los ámbitos educativo, social, legal…”. Sobre el formato elegido ha valorado que es “muy adecuado” al tratarse de “una jornada muy abierta, integradora, con enfoque dialogante, tan necesario siempre”, subrayando el valor de “esa primera persona que supone la mesa de experiencia estudiantil”, y es que “su testimonio en primera persona es lo que realmente llega, lo que toca, lo que golpea, lo que conmueve”. Ha explicado el contenido y la misión de la Cátedra de Enfermedades Poco Frecuentes y ha insistido en la importancia de la investigación, momento en el que ha aprovechado para animar a hacer TFG, TFM o tesis doctorales sobre esta temática.
