Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades poco frecuentes ha dedicado a esta patológica el análisis y acercamiento a sus estudiantes de la mano de la Asociación Española para la Ayuda e Investigación del Síndrome de Wolfram.
“Las enfermedades poco frecuentes desde una visión global. El Síndrome de Wolfram como modelo biopsicosocial» ha sido el título de la mesa redonda organizada este jueves 27 de febrero por la Facultad de Ciencias de la Salud y la Asociación Española para la Ayuda e Investigación del Síndrome de Wolfram, galardonada con el premio a la investigación por el Instituto de Investigación Biomédica de Málaga.
Los estudiantes de la UAL han conocido de primera mano cómo es el tratamiento y cuidado de estos enfermos cuyas valoraciones suele ser muy complicadas ya que el síndrome Wolfram se expresa de forma variable, es decir, la severidad de los síntomas varían de paciente a paciente (incluso dentro de la misma familia), al igual que la velocidad de aparición. Este síndrome también se conoce como DIDMOAD acrónico de sus componentes esenciales de la enfermedad son la Diabetes Mellitus, Diabetes Insípida, Atrofia óptica, y sordera neurogénica. La mayoría de los pacientes desarrollaran el Síndrome completo manifestando también alteraciones neurológicas y del tracto urinario.
En la sala de conferencias del Edificio Ciencias Salud, Gema Esteban Bueno, médica y presidenta de la Asociación, ha explicado que las asociaciones son muy importantes porque ponen a disposición de los enfermos y familiares los medios que la Sanidad no tiene. “El equipo multidisciplinar que hay en Almería recibe pacientes de diferentes partes de España. Este está formado por especialistas y enfermeros quienes contribuyen de manera destacada al cuidado del enfermo. Agradecemos todos los voluntarios de Enfermería que recibimos cada año desde la Universidad de Almería porque su ayuda es muy importante”.
También han intervenido Eduvigis García Espigares, trabajadora social de la Asociación Española para la Ayuda e Investigación del Síndrome de Wolfram y Rosario Aroca Aroca, psicóloga de la Asociación Española para la Ayuda e Investigación del Síndrome de Wolfram.
La charla también ha servido para saber que esta enfermedad es de transmisión autosómica recesiva, aunque en algunas ocasiones se ha descrito una herencia mitocondrial o esporádico. La confirmación de si se padece la enfermedad, puede realizarse mediante el estudio genético de la sangre del afectado.
