Borrar el estigma de la epilepsia, en el inicio de la Semana de la Discapacidad de la UAL

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Arranca el programa de talleres organizado desde la Delegación del Rector para la Diversidad Funcional con la intención de seguir “por el buen camino” hacia un campus de la Universidad de Almería cada vez más incluso, gracias a la comunicación transversal entre sus órganos.

Lo que se viene tejiendo desde hace tres años es una red que poco a poco se va haciendo mas extensa y a la vez más tupida, tal y como deja entrever Pilar Sánchez como la delegada del Rector para la Diversidad Funcional: “Claro que se ha avanzado porque ha subido el número de entrevistas con el profesorado y se ha elevado el de alumnos que supervisamos, lo que se ha logrado por la comunicación transversal con otros órganos de la universidad, algo que nos está dando lugar a ser más inclusivos, que las prácticas del día a día se vayan naturalizando, que la expresión ‘he recibido un escrito de tu oficina’ sea ya absolutamente normal, cuando hace años era ‘qué pasa aquí, que tengo un alumno excepcional’; en definitiva, creo que vamos por el buen camino”. La formación es algo esencial para alcanzar lo que la propia Sánchez define como “una meta aun por conseguir”, y de ahí que la Semana de la Discapacidad se llene de talleres.

Estos se hacen bien repitiendo por el éxito de ediciones pasadas, como el de la sesión vespertina de este lunes sobre ‘Simulación de la ceguera’, o bien añadiendo temas según necesidades, como el desarrollado sobre la epilepsia: “Todos los días nos surgen situaciones nuevas; en las pruebas de acceso de este año aparecieron candidatos que se examinaban con estas características, y nos pareció bastante importante, que si las personas con epilepsia iban a estar en nuestra comunidad, que de alguna manera la comunidad se dotase de recursos y respuestas más allá de los médicos, para que se normalice la estancia de estas personas en la UAL, así como para que el profesorado comprenda las necesidades o particularidades de estos alumnos”. Es el objetivo del taller que ha impartido la Asociación Española de Afectados por Epilepsia Grave –APEMSI-: “Está claro que si no nos apoyamos en el tejido asociativo, que es el que está ‘a pie de obra’ trabajando con los usuarios y viviendo a diario sus circunstancias, nosotros en las aulas nos subimos a las tarimas y podemos estar bastante alejados de la realidad más allá de los libros”.

Su representante en Almería, María Dolores Martínez, ha confesado que uno de sus objetivos al asumir su responsabilidad al frente de APEMSI era “poder llegar a la universidad y desde abajo empezar a formar a las personas”. Acompañada por Francisca Lozano, fundadora nacional de la asociación, Martínez ha dejado claro que se representa a todas las personas afectadas, no solo a las de diagnóstico ‘grave’, que representan entre un 25% y un 30% del total: “Lo correcto según los neurólogos es decir ‘epilepsias’, en plural; lo que se conoce de siempre es la crisis tónico-clónica, por la que la persona cae al suelo, echa babas, tiene una relajación de esfínteres, que está inconsciente… pero hay muchísimos tipos de epilepsia que se desconocen, y sobre todo en el ámbito educativo están las ‘ausencias’, algo que no se detecta muchas veces ni siquiera en el ámbito familiar ni en el escolar”. En ese sentido ha relatado una realidad que se vive desde un gran desconocimiento: “Nos encontramos con personas que tienen fracaso escolar porque se produce una desconexión, ‘está en la inopia’, no se entera…’, decimos, y no, esta persona está sufriendo una crisis de ausencia, y de ahí la importancia de conocer la epilepsia”.

Es por ello que “es necesario saber lo que hay que hacer”, consistiendo el taller en dar “pequeños matices a tener en cuenta, porque la información es muy importante para el neurólogo, así que la persona que visualiza una crisis es clave que tome nota y sepa luego trasladarlo; en la crisis no hay que hacer nada, solo observar, no agobiar, dar tranquilidad, y fundamental es no introducir nada en la boca de la persona, que es una actitud muy extendida pero errónea”. Es parte de todo el contenido vertido en el desarrollo del taller por parte de una asociación que “ha apostado por la formación y la información en epilepsia para mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen y de sus familiares, así como por fomentar la investigación en torno a la epilepsia”, una enfermedad que “desde antiguo está estigmatizada, y lo que se quiere es quitar ese estigma”.

La Semana de la Discapacidad de la UAL, según ha precisado Pilar Sánchez, recibe ese nombre porque así se llama el día internacional, “pero también gusta llamarla Semana de la Diversidad Funcional, porque en realidad, de alguna manera, todos los colectivos no se sienten igual de representados bajo el término discapacidad”. La responsable de la Delegación del Rector para la Diversidad Funcional ha apostado por “llegar a más gente “y que “el día que no vengan a vernos sea porque no necesitan nada, y no porque no sepan que existimos o que no sepan si podemos ayudarles”, ha añadido; “Que se pasen por allí, que nos cuenten su caso, que siempre algo hay que hacer, porque poco a poco la UAL se va haciendo inclusiva pero aun hay un procesos que mejorar y sensibilización que hacer”. Hasta el jueves continuarán las actividades en pos de ello, con más talleres, tertulias y concursos.